El próximo domingo 23 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que presenta sus síntomas durante los primeros 5 o 6 meses de vida y que se caracteriza por un cuadro de crisis epilépticas frecuentes, retrasos cognitivos, motores y del habla.

Para dar visibilidad a este síndrome, así como para impulsar una investigación científica que mejore su diagnóstico y tratamiento, el Ayuntamiento de Torrelodones en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet iluminará de morado durante la tarde-noche del 23 de junio su Torre de los Lodones. 

Una enfermedad rara

El Síndrome de Dravet tan solo afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos por lo que está considerado una enfermedad rara a la par que mortífera. Su mortalidad asociada ronda el 15% de los casos y se divide en dos picos, uno antes de los 3 años y otro a los 18. De ese 15% un 50% de los casos sufre una muerte súbita inesperada en personas con epilepsia (SUDEP).

Aún compartiendo algunos síntomas, es peligroso confundir el Síndrome de Dravet con un trastorno por convulsiones o epilepsia, ya que los fármacos que se utilizan para tratar estas enfermedades están contraindicados en el caso del síndrome. 

El diagnóstico es complicado y costoso y no existe cura ni un tratamiento eficaz para el Síndrome de Dravet. Es aquí donde entra en juego la Fundación.

Fundación Síndrome de Dravet

Durante el año 2011, un grupo de padres preocupados por proporcionarles las mejores condiciones de vida a sus hijos fundaron la Fundación Síndrome de Dravet con el objetivo de encontrar una terapia efectiva para esta enfermedad. Con la vista siempre puesta en encontrar una cura, se encargan de acompañar a las familias, de recaudar dinero con eventos benéficos para financiar la investigación y las pruebas diagnósticas y en general de facilitar espacios de ocio para estas personas, para que puedan socializar y llevar una vida lo más plena posible.

En su página web han habilitado un apartado de donaciones solidarias https://www.dravetfoundation.eu/donacion en el que se puede contribuir a la causa de manera puntual o periódica, así como apuntarse para hacer voluntariado en la Asociación.