Este año cumplirán su décimo aniversario.
Este jueves la alcaldesa de Torrelodones, Almudena Negro, visitó la Fundación Síndrome de West, con sede en Torrelodones desde 2014. En el encuentro estuvo acompañada por el concejal de Deportes, Óscar Fernández.
Junto a la presidenta, Nuria Pombo, y el director de la Fundación, Miguel Ángel Barbero, recorrieron las instalaciones que acogen a jóvenes afectados por el Síndrome de West. Desde sus inicios hasta hoy, la Fundación ha crecido hasta las 460 familias.
En su entrevista con los responsables, Almudena Negro conoció la gran labor de la Fundación. En Torrelodones tienen su hogar, donde se alojan fines de semana los jóvenes que sufren esta enfermedad rara, a modo de “respiro familiar”, y en campamentos de verano. También es lugar de acogida de familias que tienen que trasladarse a Madrid para distintas pruebas médicas.
Así, la Fundación ofrece a las personas con síndrome de West la posibilidad de realizar un ocio adaptado e inclusivo en un ambiente seguro y familiar.
La alcaldesa de Torrelodones visitó las dependencias que, tras la rehabilitación de la antigua “casa de las psicólogas” realizada por la propia Fundación, cuentan con dormitorios, una cocina, una sala con juegos, ascensor, grúa, camillas, duchas adaptadas y hasta un pequeño patio.
La labor de los fundadores se ve apoyada por los voluntarios, formados en los últimos avances sociosanitarios y de primeros auxilios con preparación continua subvencionada por la propia Fundación.
Su historia: De Torrelodones a Finisterre
El objetivo de la Fundación Síndrome de West es la atención a las familias, promover la investigación científica y la divulgación.
En estos 10, la Fundación ha entrado a formar parte de la vida social de Torrelodones y han realizado distintas actividades para dar a conocer la importancia de la investigación para este tipo de enfermedades, llamadas “raras”.
Precisamente en Torrelodones se celebró el V Congreso Internacional “En busca de una cura para la epilepsia y el autismo”; miembros de Protección civil impartieron formación a los voluntarios sobre primeros auxilios, también se realizó un Torneo de basket entre veteranos de la ACB y famosos, con una campaña de recogida de tapones a cambio de entradas, además de eventos en el Centro Comercial Espacio Torrelodones, una chocolatada solidaria gracias a la colaboración de “El Churri” y las dos cadenas solidarias en bici, que se llevaron a cabo entre 2016 y 2018 por el Síndrome de West. En total, se recorrieron 706 kilómetros en bicicleta en menos de 48 horas. El recorrido comenzó en Torrelodones y finalizó en la localidad gallega de Finisterre, con el lema “Por nuestros niños…hasta el fin del mundo”.
Este fin de semana, en la piscina del Polideportivo municipal se celebra un Torneo 100x100 de natación, cuyos beneficios irán destinados a la Fundación.
Tras su visita, la alcaldesa Almudena Negro les ofreció la colaboración del Ayuntamiento en las actividades de promoción que quieran llevar a cabo.
Sobre el Síndrome de West
Esta llamada enfermedad rara pertenece al grupo de las “encefalopatías epilépticas catastróficas”.
Se caracteriza por ser un tipo especial de ataque epiléptico que afecta a menores de un año. Este síndrome lleva a la regresión del desarrollo del pequeño y le causa un patrón específico de actividad cerebral llamado hipsarritmia, es decir, sufren continuas descargas eléctricas desorganizadas. La mayoría de los niños afectados tienen secuelas graves durante el resto de su vida.
Por todo ello, cualquier colaboración a los afectados y a sus familias es poca. Para más información: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en los teléfonos: 696 693 363 o bien 91 631 90 11.